Derde boek in serie van Willy Wienholts
DINXPERLO – Willy Wienholts was een gezonde, sportieve, vrolijke en goedlachse vrouw, die de baan van haar dromen had in de zorg. Tot ze in 2003 een kleine sportblessure opliep. Daardoor kreeg ze te maken met dystrofie en dystonie, met als gevolg daarvan een amputatie van haar onderbeen en een lange weg met veel pijn, ziekenhuisopnames en revalidatietrajecten. Nu is ze rolstoelgebonden, nog steeds vrolijk en goedlachs, én vastbesloten hard te werken om weer te leren lopen met een prothese. Over al haar belevenissen schreef ze drie boeken. De laatste van die drie, getiteld 'Op één been kun je niet staan', met als subtitel: 'maar ik red me wel', wordt op vrijdag 29 november gepresenteerd.
Door Lydia ter Welle
Dystrofie is een aandoening die ontstaat na een blessure of operatie. De verschijnselen (pijn, zwelling) zijn vaak heel hevig en veelal veel heftiger dan de blessure waarna de aandoening zich ontwikkelde. Het wordt ook wel gezien als een abnormaal sterke reactie van het lichaam op een operatie of verwonding. In Willy's geval was de dystrofie zo ernstig dat een amputatie van het onderbeen noodzakelijk werd. Dystonie is letterlijk vertaald: een stoornis in de spanning van een spier (= tonus). In Willy's geval treedt de dystonie niet – zoals meestal – op in slechts één deel van het lichaam, maar overal in haar lichaam, dat daardoor verkrampt.
Sinds 2003 maakte Willy een grote strijd door. Tegen haar ziekte, tegen de pijn, maar vooral ook tegen de instanties waarmee ze te maken kreeg om zaken geregeld te krijgen. "Ik heb ervaren dat je – aangewezen op zorg – te maken krijgt met ontzettend veel bureaucratie. Dat is bijna nog erger dan de ziekte: de administratieve rompslomp om zaken voor elkaar te krijgen. Bijvoorbeeld het regelen dat we de aanpassing van de auto vergoed kregen, of dat ik de voor mij specifieke therapie kan krijgen. Dat soort zaken kost zoveel energie. Energie die je eigenlijk wilt inzetten om de gevolgen van je ziekte zoveel mogelijk te bestrijden. Ik kan me voorstellen dat iemand dan gaat denken: 'laat maar'… Je wordt er echt moedeloos van, soms", vertelt ze. Ze voegt er aan toe: "De hulp en steun van de verzorgenden aan mijn bed was altijd enorm. Daar is de wil er wel om de patiënt te helpen. Maar dat wordt die 'handen aan je bed' vaak onmogelijk gemaakt door allerlei bureaucratische regels. Je kunt daardoor helemaal afhankelijk worden gemaakt, en verliest je zelfstandigheid. Mijn leven, en dat van ons gezin, werd één grote achtbaan, met veel dieptepunten, maar gelukkig ook met prachtige momenten. Dat heeft me gebracht waar ik nu ben."
Willy vertelt: "Omdat ik niet meer kon werken, zocht ik naar een zinvolle invulling van mijn tijd. Naast heel veel therapie, gericht op zo goed mogelijk functioneren, ben ik gaan schrijven, en presentaties gaan verzorgen over mijn ziektes en over mijn boeken. Over wat ik tegen kwam aan problemen, en welke oplossingen ik daarvoor vond. Bijvoorbeeld hoe vreselijk moeilijk het is om als jonge moeder in een verpleeghuis terecht te komen, tussen allemaal oude mensen. Of hoe moeilijk het is voor je omgeving, je gezin, met in het begin twee kindjes van vier en zes jaar, die er niets van snappen waarom mama zo weinig kan. Dat heeft geleid tot drie boeken."
Het eerste boek heet 'Een kleine blessure met grote gevolgen', en gaat over Willy's wederwaardigheden tijdens de periode dat haar blessure leidde tot het ontwikkelen van dystrofie. Het tweede boek heet 'Mijn verlangen naar een amputatie'; het gaat vooral over de tijd dat de dystonie wordt vastgesteld en de amputatie het noodzakelijk kwaad blijkt waarnaar ze toch verlangt. Het derde en laatste boek heet 'Op 1 been kun je niet staan'. Daarin beschrijft Willy hoe ze blijft vechten en werken om een beenprothese te kunnen krijgen.
"Door de dystonie is mijn balans en evenwicht niet goed en kan ik mijn knie niet genoeg strekken. Daar werk ik hard aan om dat te verbeteren. Ik blijf er voor vechten en werken om weer te leren lopen. Ik wil mensen graag duidelijk maken dat je altijd moet blijven vechten, hoe uitzichtloos het lijkt. Er is altijd nog een lichtpuntje te vinden aan die horizon. Ondanks het verder moeten leven met een handicap, is het leven echt nog steeds de moeite waard. Mensen vinden in mijn boeken voorbeelden van de manier waarop ik die lichtpuntjes vond, van de manier waardoor ik zaken toch geregeld kreeg."
Omdat de eerste twee uitkwamen toen ze nog volop in het proces van ziek zijn zat, is er toen niet veel ruchtbaarheid aan gegeven. Dat wil ze nu anders aanpakken, omdat de trilogie wellicht anderen tot steun kan zijn. Ter gelegenheid van het gereedkomen van het laatste boek worden de twee eerste boeken in de serie opnieuw uitgegeven.
Op vrijdag 29 november om 19.30 uur begint bij zaal Koenders in Breedenbroek de presentatie van Willy's derde en laatste – zo zegt ze tenminste – boek. Daarbij is iedereen die nieuwsgierig naar de boeken en naar Willy's verhaal van harte welkom. Het eerste exemplaar wordt overhandigd aan haar therapeut en aan haar verpleeghuisarts, twee mensen waarvan ze heel veel steun heeft gekregen.
Via haar site www.deboekenvanwilly.nl zijn de boeken te bestellen. Daar is ook meer informatie over haar presentaties te vinden.