Romee Vink- De Jong vecht tegen Syndroom van Usher

AALTEN – “Doof of blind. Wat zou jij kiezen?” Romee Vink- De Jong (30) kan niet kiezen door het Syndroom van Usher. Romee woont in Aalten, is getrouwd en heeft twee kinderen (1 en 4 jaar). Romee raakt door het Syndroom van Usher langzaam zowel haar gehoor als haar zicht kwijt. In Nederland hebben rond de duizend mensen het Syndroom van Usher. Over het verloop van de ziekte is nog niet veel bekend en er bestaat nog geen behandeling. Daarom komt Romee samen met haar vader Johan Oonk en tachtig anderen in actie. “Op 21 september vindt de Usher Awareness Day plaats in Den Bosch. Om geld in te zamelen gaan we van Bredevoort naar Den Bosch lopen.” In dit artikel vertelt Romee over haar ziekte en over wat dit voor haar betekent.

Door Eva Schipper

Romee is zeer slechthorend geboren. In haar puberjaren kwam daar nachtblindheid bij. “Na het uitgaan bij Atlantic kwam ik nauwelijks thuis, omdat ik het verschil tussen de berm en de weg niet kon zien.” Voor de artsen was het toen nog niet duidelijk dat het om de ziekte Usher ging. “Toen ik 21 was, studeerde ik af als verpleegkundige. Dit was ook het moment dat ik andere klachten kreeg.”
Romee kreeg lichtflitsen in haar oog. Ze werd doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd duidelijk dat het om de zeer zeldzame ziekte Usher gaat. Vanaf dat moment kwam Romee in een wereld vol onzekerheid en angst voor later terecht.

Uit comfortzone
Als verpleegkundige is Romee niet erg comfortabel om haar verhaal te delen. “Ik help natuurlijk zelf liever anderen om beter te worden.” Ze stapt uit haar comfortzone en deelt haar verhaal. “Usher betekent op dit moment voor mij dat ik vanaf de schemer nauwelijks meer kan zien. Ik moet erg veel hulp vragen. Zelfs mijn dochter van 4 helpt me door bijvoorbeeld mijn hand vast te pakken. Doordat ik bijna niks zie zonder licht kijk ik enorm op tegen de winter. Mijn dagen worden daardoor echt korter.” Met voldoende licht, heeft Romee het zicht alsof ze door een koker kijkt. “Later wordt dit een rietje, totdat het zicht verdwijnt.”

Naast angst heeft Romee ook veel hoop voor de toekomst. “Ik heb veel hoop in de wetenschap. Daar valt echt heel veel vooruitgang in te boeken. Er zijn hele mooie kansen voor een behandeling, maar daar is meer onderzoek voor nodig.”
Romee vraagt zichzelf wel af of hulp voor haar op tijd is. “Maar als ik daarmee de jongere generatie patiënten kan helpen, dan vecht ik daar net zo hard voor.”

Om onderzoek te doen voor een behandeling tegen het syndroom van Usher is veel geld nodig. “Daarom komen we nu zelf in actie. Laten we met z’n allen zoveel mogelijk geld op proberen te halen.” Ook heeft Romee heel sterk de wens dat haar ziekte meer onder de aandacht komt. “Heel weinig mensen weten wat Usher betekent. Het zou zo fijn zijn als meer mensen het kennen.”
Dat merkt Romee niet alleen in haar eigen omgeving, maar ook in media. “Het Syndroom van Usher is in de wetenschap ook een vrij onbekende ziekte. Er is daardoor met relatief weinig onderzoek veel winst te behalen.”

Wandeltocht
Om geld in te zamelen ontstond het idee om van Bredevoort naar Den Bosch te lopen. De wandeling bedraagt in totaal 125 kilometer. “In totaal twaalf groepen zullen elkaar tijdens het wandelen afwisselen om samen het eindpunt Den Bosch te bereiken.”
Daar zal het gehele team van Romee aansluiten bij de Usher Awareness Day. Met iedere bijdrage is het team ontzettend blij. Ze doet de oproep: “Willen jullie helpen? Iedere bijdrage is ontzettend fijn!”

teamromee.nl