Ria Tuinte en Hans Sloetjes van de afdeling Aalten van de Hersenstichting. Foto: Bart Kraan
Ria Tuinte en Hans Sloetjes van de afdeling Aalten van de Hersenstichting. Foto: Bart Kraan (Foto: )

Afdeling Aalten van Hersenstichting houdt jaarlijkse collecte in strijd tegen hersenziektes

Coördinator Sloetjes zoekt nog collectanten

Door Bart Kraan

AALTEN – De afdeling Aalten van de Hersenstichting houdt van maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari in de bebouwde kom van Aalten en Bredevoort en het omliggende buitengebied de jaarlijkse collecte voor het onderzoek in de strijd tegen hersenziektes als Alzheimer, beroerte, Parkinson en migraine

Tijdens die week gaan 27 collectanten namens de afdeling op pad om geld op te halen voor de Hersenstichting, maar zij kunnen niet bij alle huishoudens in de gemeente Aalten langs. Coördinator Hans Sloetjes zoekt nog collectanten voor de wijken Kobus, Hare, Molenkamp, 't Slaa, Kleine en Grote Moate, voor een aantal straten in Aalten en voor Bredevoort. "Ik heb het liefst veertig collectanten in totaal", zo geeft Sloetjes aan. "Ik heb al wel oproepen op Facebook gezet en dat heeft me drie collectanten opgeleverd. Maar dat is dus niet genoeg." Het collecteren voor de Hersenstichting is niet moeilijk of tijdrovend, aldus Sloetjes. "Als een nieuwe collectant een uurtje kan vrijmaken, kom ik al een heel eind. De vrijwilligers hoeven alleen maar te collecteren. Ze hoeven niet te tellen, dat doe ik." Als hij er niet meer collectanten bijkrijgt, kan er in de betreffende wijken niet worden gecollecteerd. In dat geval hoopt Sloetjes dat mensen bij wie niemand van de afdeling langs kan komen, een bijdrage willen storten via www.hersenstichting.nl/helpmee of door een SMS te sturen naar 4333 (HS1 voor een euro, HS2 voor twee euro en HS3 voor 3 euro).

De collecte van de afdeling Aalten van de Hersenstichting leverde vorig jaar 1800 euro op, het jaar daarvoor 1500 euro. "De opbrengst is iedere keer weer wat groter", aldus Sloetjes, die daar blij mee is. De Hersenstichting, die vorig jaar via collectes anderhalf miljoen euro binnenkreeg, kan namelijk iedere euro bij de onderzoeken om hersenziektes te voorkomen, af te remmen of te genezen, uitstekend gebruiken. Want een groot aantal Nederlanders heeft te maken met een hersenziekte. "Een op vier, in welke vorm dan ook. 270.000 mensen lijden aan een vorm van dementie. Ieder uur wordt bij vijf mensen dementie geconstateerd, dat is 120 per dag. En 110 mensen krijgen iedere dag een beroerte, dat is 40.000 op jaarbasis."

Dat onderzoeken van de Hersenstichting wel degelijk een verschil kunnen maken, bewijzen, aldus Sloetjes, de cijfers vanaf 1980 aangaande beroertes. "In die tijd is onder de mannen die een beroerte kregen, 28 procent minder sterfte en onder de vrouwen twintig procent", aldus Sloetjes. Hij wordt bijgevallen door Ria Tuinte. "In die twintig jaar is meer bekend geworden over het herkennen van symptomen. Omdat symptomen van een beroerte sneller herkend worden, kunnen er levens worden gered door mensen die een beroerte krijgen snel bloedverdunners te geven."

Ria Tuinte kan meepraten over al dan niet adequaat reageren bij een hersenziekte. Want zij werd in 1998 op 39-jarige leeftijd getroffen door een hersenstaminfarct. Over wat zij, haar man Gerard en haar dochters Nina en Jori (toen respectievelijk elf en negen jaar oud) vanaf het moment dat ze ziek werd tot 2013 meemaakten, schreef ze een boek: 'Morgen kan het zomaar anders zijn', dat in 2017 bij uitgeverij Fagus verscheen. "Mijn behandelend neuroloog vertelde dat mijn prognose goed was, ik verwachtte dan ook een volledig herstel. Wat mijn arts zei, was belangrijk voor me, ik trok meer enorm aan op. Mijn leven stond echter op zijn kop en ik merkte geen verbetering. Omdat mijn prognose goed was, had ik zoiets van: 'kom op, die klachten zijn tijdelijk. Niet zeuren maar doorgaan'.
Maar het kwam dus niet meer goed. Na anderhalf jaar werden mijn klachten als als restverschijnselen gediagnosticeerd. Ik ervoer problemen met mijn concentratie en spraak, was erg gevoelig voor geluid, had veel hoofdpijn en ervoer en ervaar nog steeds in meer of mindere mate gevoelsklachten. Mijn brein reageert niet meer adequaat op temperatuurwisselingen."

In het voorjaar van 2012, veertien jaar na haar hersenstaminfarct, kreeg Ria Tuinte in de gaten waarom haar neuroloog haar genezing verkeerd had ingeschat en haar geen adequaat revalidatieproces heeft laten volgen. "Op een ochtend zag ik in de krant het overlijdensbericht van mijn neuroloog. Wat me toen enorm raakte, was de zin die me deed beseffen dat ze was overleden aan de gevolgen van Alzheimer. Toen ze me behandelde, heb ik met haar heel rare dingen meegemaakt. Ik realiseer nu dat haar gedrag waarschijnlijk toen al werd beïnvloed door de ziekte waaraan ze later is overleden. Gevolg is wel dat ik pas tien jaar na mijn infarct mijn revalidatieproces heb kunnen opstarten. Ik hoopte dat ik na mijn ziekte mijn gewone leven weer kon oppakken, kon werken en op vakantie gaan. Alles wat in ons leven vanzelfsprekend was, kon niet meer. Daar was ik heel boos en verdrietig over."

Om haar emoties en ervaringen te verwerken, begon ze te schrijven. Dat resulteerde uiteindelijk in een boek. "Op deze manier had ik ook het gevoel dat mijn infarct niet voor niets is geweest, kon ik mijn lotgenoten een hart onder de riem steken. Maar het is ook bedoeld voor hulpverleners en andere belangstellenden", aldus Ria Tuinte, die Hans de Beukelaer van uitgeverij Fagus bereid vond haar te helpen. "Hij wilde het boek uitgeven. De bestellingen lopen ook via Fagus."

Afgelopen jaren werd Ria Tuinte opnieuw geconfronteerd met hersenziekte omdat in december 2018 bij echtgenoot Gerard Lewy Body dementie werd geconstateerd. Dat maakte Gerard Tuinte volledig arbeidsongeschikt. "Hij zit sinds april vorig jaar thuis en gaat nu een keer per week naar een zorgboerderij voor dagbesteding", vertelt Ria Tuinte. "Ik heb dus nu ook de zorg voor mijn man, waardoor ik bijna niet meer toekom aan het promoten van mijn boek. Dus ik ben blij dat ik mijn boek via de collecte van de Hersenstichting onder de aandacht kan brengen. Dat is belangrijk want in mijn boek laat ik de grote kwetsbaarheid van ons brein en de complexe en diepgaande gevolgen van hersenletsel zien."
Sloetjes heeft het verhaal van Tuinte met belangstelling aangehoord. "De omgeving van iemand die met hersenziekte te maken krijgt, wordt ook slachtoffer. Alles in een gezin verandert."

Het boek van Ria Tuinte is te bestellen op www.fagus-uitgeverij.nl. Het kost 19,95 euro. Portokosten bedragen 4 euro 50. Het boek kan zonder verzendkosten worden gekocht bij Ria Tuinte. Ze is te bereiken via: ria.tuinte@kpnmail.nl.

Mensen die in Aalten en Bredevoort voor de Hersenstichting willen collecteren, kunnen contact opnemen met Hans Sloetjes via telefoonnummer: 06-23144171.

fotobijschrift: Hans Sloetjes van de afdeling Aalten van de Hersenstichting en Ria Tuinte. Foto: Bart Kraan

Meer berichten